Association Paraplégie Spastique Héréditaire et Nos Enfants



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Il y a seulement une dizaine d'années, nous ne connaissions presque rien de cette maladie que nous nommions "Strümpell-lorrain" et que certains spécialistes nomment aujourd'hui "paraparésie".

Depuis 14 ans environ, le premier gène (SPG4) a été découvert, aujourd'hui nous en connaissons plus de 80. Quelle avancée !

Nous devons ces progrès à tous ceux qui se sont "levés" pour lutter contre la maladie, des personnes comme vous et moi, mais qui ont eu envie de se "battre". Non, un traitement ne tombe pas du ciel.

Une communauté internationale "HSP", article ICI, (France, Etats-Unis, Australie, Grande Bretagne, Allemagne, ...) a été créée pour cette pathologie. Mais : les scientifiques ont besoin de moyens financiers, de matériel, de patients pour comparer, par exemple, les prélèvements sanguins, étudier les symptômes, etc., pour augmenter leurs capacités de recherches, et surtout une fois la molécule découverte pour traiter cette pathologie et surtout beaucoup d'autres (article de Giovanni STEVANIN ICI).

Alors oui, financer la recherche est primordial, mais aussi les besoins pour les professionnels sont très onéreux et sans cela la recherche "marche au ralenti".

Une chercheuse me disait :
"Nous, nous faisons avec les moyens qu'on nous donne, mais si les familles baissent les bras..."

La réponse de cette chercheuse a été claire, les personnes, concernées ou pas, sont les premières à devoir se faire entendre, personne ne le fera pour nous, et ça c'est une réalité.

Alors, notre objectif est de mettre tous les moyens possibles en œuvre pour atteindre ce but et, avec votre participation, nous y parviendrons plus rapidement.


LE SAVIEZ-VOUS ?

- Les maladies se multiplient, on en découvre une nouvelle chaque semaine et 7.000 sont déjà identifiées. En France aujourd'hui une personne sur 20 (ICI) est ou sera touchée (texte officiel). Certains scientifiques affirment que c'est une personne sur huit.

- 30.000 enfants naissent chaque année avec un problème génétique qui se voit dès la naissance ou qui se développera à l'âge adulte. (ICI)

"La génétique est une discipline jeune mais fulgurante". La recherche avance mais pas assez faute de moyens.

Soyons les pionniers pour nos enfants, petits-enfants qui nous serons bien reconnaissants d'avoir anticipé des traitements qui seront les bienvenus.

AIDONS LA SCIENCE, NOUS EN AVONS TOUS BESOIN !