Association Paraplégie Spastique Héréditaire et Nos Enfants



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FINANCER plus largement le projet de recherches décrit dans la page "Etudes en cours" et inclure un plus grand nombre de patients atteints afin que ce protocole qui n'est pas adapté à tous les cas le soit pour le plus grand nombre et qu'aucun d'entre nous ne soit laissé pour compte . Nous vous invitons à nous contacter pour vous expliquer ces points en détail avec notre conseil scientifique.

TOUT l'argent recueilli, que ce soient les adhésions ou dons de toutes natures, sera intégralement octroyé à la recherche. Aucun frais d'imprimerie ni autres frais superflus ou inutiles ne seront utilisés au détriment de la recherche.

Nous avons crée un relais par e-mail et/ou téléphone pour nos adhérents pour toutes nouvelles importantes et urgentes, qui permet, entre autres, d'avoir des astuces et des alternatives aux traitements actuels. Rester isolé n'est certainement pas la solution à adopter, les témoignages sont nombreux, et l'expérience vécue est indiscutablement cruciale pour chacun d'entre nous. Voir les articles 14 et 15 sur CETTE PAGE

ETABLIR un registre phénotype-génotype (nombre de personnes diagnostiquées ou pas) ainsi que l'effet fondateur de la pathologie que nos chercheurs partenaires nous demandent. C'est en effet ce nombre, communiqué par les associations et non par les autres organismes, qui détermine la fréquence des études, d'où l'importance de vous faire connaître (votre anonymat sera préservé)
Pour cela, vous pouvez remplir et envoyer le questionnaire proposé ICI

PROPOSER qu'un plan de procréation médicalement assistée soit mis en place pour éviter aux couples concernés de subir une double sanction et assurer la sérénité indispensable aux parents et au bébé à venir, en englobant également l'ensemble des limites légales et éthiques (cf. Quand l'amour se conjugue avec la science).