Association Paraplégie Spastique Héréditaire et Nos Enfants



Accueil Objectifs / Projets A SAVOIR ! Le mot de la présidente Nos soutiens scientifiques Notre conseil scientifique Etudes en cours News d'ailleurs Adhésion / Dons Droits Témoignages Contacts Liens utiles

dernière mise à jour : 20 octobre 2017

* Deux notes importantes dans "News d'ailleurs" et "A savoir"
* Un article complémentaire dans "Etudes en cours" (article n° 3)

Bienvenue sur notre site A.P.S.H.E

Association loi 1901 à but non lucratif, fondée en 2013. Reconnue d'intérêt général, 66% de votre contribution est déductible de vos impôts, et 75% si vous êtes assujetti à l'ISF. Les responsables administratifs et scientifiques sont complètement bénévoles.

Concerne la Paraplégie Spastique Héréditaire qui se caractérise principalement par une atteinte des membres inférieurs. Les symptômes peuvent apparaître entre 1 an et 50 ans et plus, avec ou sans antécédent, et la maladie reste à ce jour incurable. Elle reste largement sous diagnostiquée selon les statistiques établies par les centres de référence.

En France, des milliers de personnes sont touchées par cette pathologie dont un nombre important ne sont ni recensées ni rattachées à un organisme associatif.

Notre but est de proposer à toutes ces personnes de nous rejoindre, afin d'encourager et d'aider financièrement la recherche médicale pour trouver une solution thérapeutique rapidement.

Aujourd'hui plus de 80 gènes différents sont impliqués dans cette maladie, et les chercheurs ont conclu que les résultats de la recherche pourront ouvrir une voie thérapeutique à d'autres pathologies plus fréquentes, génétiques ou non.

Voir l'article du professeur Giovanni STEVANIN ICI

REJOIGNEZ-NOUS