Il y a seulement une dizaine
d'années, nous ne connaissions presque rien de cette maladie
que nous nommions "Strümpell-lorrain" et que certains
spécialistes nomment aujourd'hui "paraparésie".
Depuis 14 ans environ, le premier gène (SPG4) a été
découvert, aujourd'hui nous en connaissons plus de 80.
Quelle avancée !
Nous devons ces progrès à tous ceux qui se sont "levés" pour
lutter contre la maladie, des personnes comme vous et moi,
mais qui ont eu envie de se "battre". Non, un traitement ne
tombe pas du ciel.
Une communauté internationale "HSP", article ICI,
(France, Etats-Unis, Australie, Grande Bretagne, Allemagne,
...) a été créée pour cette pathologie. Mais : les
scientifiques ont besoin de moyens financiers, de matériel,
de patients pour comparer, par exemple, les prélèvements
sanguins, étudier les symptômes, etc., pour augmenter leurs
capacités de recherches, et surtout une fois la molécule
découverte pour traiter cette pathologie et surtout beaucoup
d'autres (article de Giovanni STEVANIN ICI).
Alors oui, financer la recherche est primordial, mais aussi
les besoins pour les professionnels sont très onéreux et
sans cela la recherche "marche au ralenti".
Une chercheuse me disait :
"Nous, nous faisons
avec les moyens qu'on nous donne, mais si les familles
baissent les bras..."
La réponse de cette chercheuse a été claire, les
personnes, concernées ou pas, sont les premières à devoir
se faire entendre, personne ne le fera pour nous, et ça
c'est une réalité.
Alors, notre objectif est de mettre tous les moyens
possibles en œuvre pour atteindre ce but et, avec votre
participation, nous y parviendrons plus rapidement.
LE SAVIEZ-VOUS ?
- Les maladies se multiplient, on en découvre une nouvelle
chaque semaine et 7.000 sont déjà identifiées. En France
aujourd'hui une personne sur 20 (ICI) est ou sera touchée (texte
officiel). Certains scientifiques affirment que c'est une
personne sur huit.
- 30.000 enfants naissent chaque année avec un problème
génétique qui se voit dès la naissance ou qui se développera à
l'âge adulte. (ICI)
"La génétique est une discipline jeune mais fulgurante". La
recherche avance mais pas assez faute de moyens.
Soyons les pionniers pour nos enfants, petits-enfants qui
nous serons bien reconnaissants d'avoir anticipé des
traitements qui seront les bienvenus.
AIDONS LA SCIENCE, NOUS EN AVONS TOUS
BESOIN !
