FINANCER plus
largement le projet de recherches décrit dans la page
"Etudes en cours" et inclure un plus grand nombre de
patients atteints afin que ce protocole qui n'est pas adapté
à tous les cas le soit pour le plus grand nombre et qu'aucun
d'entre nous ne soit laissé pour compte . Nous vous invitons
à nous contacter pour vous expliquer ces points en détail
avec notre conseil scientifique.
TOUT l'argent recueilli, que ce soient les
adhésions ou dons de toutes natures, sera intégralement
octroyé à la recherche. Aucun frais d'imprimerie ni autres
frais superflus ou inutiles ne seront utilisés au détriment
de la recherche.
Nous avons crée un relais par e-mail et/ou
téléphone pour nos adhérents pour toutes nouvelles
importantes et urgentes, qui permet, entre autres, d'avoir
des astuces et des alternatives aux traitements actuels.
Rester isolé n'est certainement pas la solution à adopter,
les témoignages sont nombreux, et l'expérience vécue est
indiscutablement cruciale pour chacun d'entre nous. Voir les
articles 14 et 15 sur CETTE
PAGE
ETABLIR un registre phénotype-génotype (nombre
de personnes diagnostiquées ou pas) ainsi que l'effet
fondateur de la pathologie que nos chercheurs partenaires
nous demandent. C'est en effet ce nombre, communiqué par les
associations et non par les autres organismes, qui détermine
la fréquence des études, d'où l'importance de vous faire
connaître (votre anonymat sera
préservé)
Pour cela, vous pouvez remplir et envoyer le questionnaire
proposé
ICI
PROPOSER qu'un plan de procréation
médicalement assistée soit mis en place pour éviter aux
couples concernés de subir une double sanction et assurer la
sérénité indispensable aux parents et au bébé à venir, en
englobant également l'ensemble des limites légales et
éthiques (cf. Quand l'amour se
conjugue avec la science).
